We komen tijd te kort. Tijd te kort om te beseffen wat er allemaal gebeurt. Tijd te kort om ons te verdiepen in de ‘nieuwe ellende’. En dus ook tijd te kort om jullie hier op de hoogte te houden. Met de ‘nieuwe ellende’ bedoel ik de epileptische aanvallen van Fenne die ze de afgelopen weken heeft gehad.

Een week voordat Valerie kuur 7 zou krijgen, heeft Fenne een aanval gehad. Ik stond met Valerie en Bodhi in mijn armen op de trap, Fenne stond voor mij en opeens ging ze niet meer verder. Ik was lichtelijk geïrriteerd omdat ik dacht dat ze aan het klieren was, maar al snel werd mij duidelijk dat het niet goed met haar ging. Mijn moeder stond onderaan de trap en die heeft haar opgetild en op de bank gelegd. Ik schrok me natuurlijk rot en heb meteen de huisarts gebeld. Het kon een koortsstuip of een epileptische aanval zijn. Omdat zoiets heel veel inspanning geeft, zou ze na de aanval in slaap vallen. Dat klopte, ze heeft een uur geslapen.  Toen ze weer wakker werd had ze er geen idee van wat er gebeurd was. ‘Mag ik tv kijken?’, was haar eerste vraag.

De huisarts vond mijn omschrijving van de situatie het meest lijken op een epileptische aanval. We werden doorgestuurd naar de neuroloog voor verder onderzoek. Gelukkig kon dit allemaal in het VU verder onderzocht worden.

Tijdens de 7e chemokuur van Valerie krijgt Fenne een EEG scan. Om haar een beetje voor te bereiden hebben we de hulp van de pedagogisch werker ingeschakeld. Met succes! Fenne doet boven verwachting beeldig mee met het onderzoek. Ze krijgt verschillende elektroden op haar hoofdje en moet een aantal testjes doen. De volgende dag krijgen we de uitslag van de scan.

Helaas krijgen we te horen dat er inderdaad een epileptische afwijking in haar hersenen zit. De doktoren willen graag nog een MRI scan maken om een duidelijker beeld te krijgen en om andere dingen uit te sluiten. Ze vertellen ons dat het nog wel maanden kan duren voordat er weer een nieuwe aanval zal komen. Er zal ook nog geen behandeling gestart worden.

Valerie heeft kuur 7 weer gehad en we mogen naar huis. Dit keer helaas weer wat misselijker dan de vorige keer, maar gelukkig hebben we Zofran om de misselijkheid wat te verminderen.

Het laatste weekend van de zomervakantie is aangebroken. We gaan nog lekker een weekendje weg, kamperen bij de boer, maar dan wel in een luxe safaritent. Onwijs leuk! Op de boerderij staat een koetje, wat kippen en er zijn paarden. Fenne en Valerie bekijken de beesten van een afstandje en Bodhi durft wat dichterbij. Ook staat er een speelgoed autootje dat Valerie zich meteen toegeëigend. En Fenne verbaast ons dat ze op een pony durft te rijden. En omdat Fenne op een paardje rijdt, wil Bodhi dat ook.

Het weekendje eindigt niet als gehoopt. Op zondagochtend krijgt Fenne weer een epileptische aanval. We schrikken ons weer rot, als ze ineens voorover van de bank afvalt. Na de aanval valt ze weer in een diepe slaap. Wij voelen ons volledig verslagen. Dit zagen we niet aankomen. Misschien over een aantal maanden, zoals de artsen hadden gezegd en natuurlijk hadden we gehoopt dat die eerste aanval een eenmalige aanval was. Maar nu heeft ze er dus weer één, zo snel al. We zijn de wanhoop nabij. Na een uurtje rapen we onszelf weer bij elkaar en Fenne wordt weer wakker alsof er niets gebeurd is.

De volgende dag is er na overleg met de neuroloog een behandeling met medicijnen gestart. Deze moet ze nu twee keer per dag slikken, wat nog niet van harte gaat. Hopelijk went Fenne hier snel aan.

Ondertussen verloopt kuur 7 voor Valerie vrij voorspoedig. De afgelopen dagen voelde ze zich niet helemaal top, maar vandaag heeft ze weer heel wat gelopen en gelachen.

Tijdens de volgende kuur van Valerie zal Fenne een MRI krijgen. Aan de hand van een MRI kunnen ze bijvoorbeeld een tumor uitsluiten (voor onze gemoedsrust) en heeft de neuroloog een duidelijker beeld van de oorzaak van haar aanvallen, zodat eventueel de medicatie weer wat aangepast kan worden.

Wordt vervolgd…

Vorige week heeft Valerie chemokuur nummer 6 gekregen. Het einde komt in zicht. Jammer dat we dat niet aan Valerie kunnen uitleggen, die zich nu steeds bewuster wordt van wat er allemaal gebeurt. Zodra we in de buurt van de afdeling in het ziekenhuis komen, begint Valerie zich steeds meer te verzetten. Ze weet dat daar geen leuke dingen met haar gebeuren. Helaas moeten we haar daar toch telkens weer mee naartoe nemen.

Het lijkt of er nog geen enkele kuur helemaal ‘normaal’ verlopen is. Valerie heeft nog al eens pech, dingen die volgens de verpleegsters en artsen eigenlijk nóóit gebeuren. Ook deze keer. Een aantal uur na het aanprikken van het infuus, raakte het infuus verstopt. De verpleegsters konden de verstopping niet vinden en ze moesten helaas de naald weer uit de Port-a-Cath verwijderen. Mogelijk was er wat chemo gaan lekken onder haar huidje bij de Port-a-Cath en dit kan nare wonden geven. Daarom moesten we van de artsen deze plek koelen, 2 uur lang. We kregen een koelelement en Valerie moest dit dus twee uur op haar borst houden. Als een geluk bij een ongeluk lukte dat prima. Uiteindelijk leek het allemaal wel mee te vallen en de kuur kon, na het opnieuw aanprikken van de lijn, weer worden vervolgd.

Inmiddels is Valerie weer thuis. Ze is nog steeds bezig te leren lopen. Dit oefent ze vooral op bed, dat is wel moeilijker, maar ze valt er zachter. Slim bedacht van haar. Verder is ze deze kuur niet heel misselijk geweest en geniet ze nog van het mooie weer en het gezelschap van broer en zus.

Hopelijk heeft Valerie haar portie pech nu gehad en verlopen de volgende kuren vlekkeloos. Nog 3, we tellen af!