Laatste operatie

Het is alweer een maand geleden dat ik werd overvallen door de onverwachte goede bloeduitslagen van Valerie. Die maand is voorbij gevlogen en ook nu gaat het leven ‘gewoon’ door. Valerie haar wimpertjes beginnen weer te groeien, inmiddels toch zeker al 2 mm en ook op haar hoofdje beginnen de haartjes weer te groeien. We kunnen weer wat gemakkelijker doen met het eten. En iedereen ziet aan haar dat het goed met haar gaat, mede door de sonde die er nu ook uit is, dat is weer een heel ander gezicht.

Morgen staat er nog één operatie voor de boeg. Het verwijderen van de PAC. Het zal een korte ingreep zijn, maar wel onder narcose. En dan sluiten wij deze behandeling écht af. Dan komen we alleen nog terug voor de controles en kan Valerie lekker verder opgroeien als elk ander kindje.

Softijsje

Softijsje eten mag weer.

plassen stampen

In de plassen stampen!

 

Geplaatst in Dagboek, Operaties

Het is klaar!

De afgelopen dagen heb ik nog nooit zoveel aan Valerie d’r koppie gevoeld. Als ze maar geen koorts heeft. De angst om toch nog weer een keer naar het ziekenhuis te moeten zat hoog. Als ze het weekend maar doorkomt…

Vanmorgen hadden we een controle in het VUmc. Even bloedprikken en een afspraak bij de oncoloog. Naar verwachting zou Valerie haar bloedwaardes nog laag zijn, maar hopelijk wel weer aan het opkrabbelen. De uitslagen waren boven verwachting goed! Valerie is niet eens meer neutropeen!

En zo snel als alles begon, zo snel wordt alles ook weer afgehandeld. De oncoloog geeft mij de opdracht om over drie maanden een afspraak te maken bij haar. En ik moet een afspraak maken bij de chirurg, om vervolgens een afspraak te maken om de port a cath te verwijderen. Volgt u het nog? ‘Een afspraak maken voor het maken van een afspraak dus…’, check ik nog even voor de zekerheid. ‘Ja klinkt wel een beetje gek’, merkt de oncoloog nog op.

Hoe dan ook, het is klaar! Als Valerie koorts krijgt, mogen we het even afwachten en in principe de huisarts bellen. De sonde mag er wat betreft de oncoloog uit. Het mag van haar ook blijven zitten voor de antibiotica wat we nog drie maanden door moeten blijven geven. Dat gaan we natuurlijk niet doen. Eruit met dat ding!

Ik maak een afspraak voor een afspraak bij de chirurg. Opeens zijn we weer ‘gewone mensen’ die een afspraak moeten maken en een paar weken moeten wachten om aan de beurt te zijn. Geen voorrangspositie meer. En ik loop naar buiten. Beseffend dat het klaar is. Valerie is weer een soort van gezond. Ze mag weer een gewone dreumes worden. Ik kan niet stoppen met lachen. Mensen die mij voorbij lopen zullen wel denken…

Ik haal taart! Ik zet mijn auto gewoon bij de bakker voor de deur. Als ik een bekeuring krijg, zal ik hem lachend betalen! Wat kan mij dat nou schelen. Ik voel echt zoveel vreugde. Dat ik er ook zomaar opeens van huilen moet.

Het is klaar!

Geplaatst in Dagboek

De laatste loodjes…

Ik wil vandaag twee foto’s met jullie delen.

Op deze foto zie je Valerie. Het is ergens begin maart 2013, vlak voordat we met Valerie naar de huisarts gingen en ons leven zo veranderde.

Valerie begin maart 2013

Valerie begin maart 2013

Op de volgende foto zie je Valerie op 26 september 2013. Dit is de dag waarop Valerie haar laatste chemo kreeg.

Valerie op 26 september 2013

Valerie op 26 september 2013

We zijn begonnen de laatste loodjes te wegen. Vandaag moet ze nog naspoelen en dan mag ze vanavond mee naar huis. Nog een keer moet Valerie door de gevolgen van de chemo heenbijten. Nog één keer die vervelende dip in haar weerstand, en daarna kan Valerie weer een gewone dreumes worden. Ons leven komt bijna weer uit de pauzestand waarin we de laatste maanden geleefd hebben. En daar zijn we aan toe! Nog een week of twee…

 

 

 

Geplaatst in Dagboek

Koorts + aplasie = ziekenhuis

Nadat de 8e kuur er in het ziekenhuis weer op zat, ging alles zijn gangetje. Er heerste alleen wel een verkoudheid binnen ons gezinnetje. Ombeurten waren we de pineut, maar het leek erop dat Valerie eraan zou ontsnappen. Helaas, toch niet.

Nog geen week nadat ze thuis was gekomen, werd Valerie snotverkouden en op een avond liep haar temperatuur ineens snel op. ‘s Nachts was deze boven de 38,5. Omdat Valerie in haar aplasie (weinig weerstand) zat, moest ze direct naar het ziekenhuis. Het leek er sterk op dat de koorts door de verkoudheid veroorzaakt werd, maar er konden geen risico’s genomen worden. Valerie moest blijven. Ze kreeg antibiotica, neusdruppels en paracetamol en knapte gelukkig alweer snel op. Na drie nachtjes ziekenhuis mocht ze weer mee naar huis.

Dinsdag begint de 9e kuur. Zoals altijd zien we weer tegen de kuur op, maar dit keer zal het toch anders zijn. Het voelt alsof de finish in zicht komt. De eindsprint begint, want de 9e kuur is ook de laatste kuur!

 

 

 

Getagd met , , , , ,
Geplaatst in Dagboek

Uitslag MRI

De uitslag van Fenne haar MRI was goed! Geen bijzonderheden gezien in haar hoofdje. Dat betekent dat de epilepsie niet aangeboren is en dat de kans groter is dat ze over de aanvallen heen kan groeien. De komende twee jaar zal ze wel medicijnen moeten nemen. Als dat goed gaat en de aanvallen blijven weg, kunnen we het weer gaan afbouwen.

Eindelijk een keer, een soort van, goed nieuws.

Geplaatst in Dagboek

Kuur 8

Kuur 8. Arno omschreef het gevoel precies zoals ik het ook voel. Het is alsof je moet overgeven. Je voelt het al een tijdje aankomen en je kunt er niet omheen. Elke keer zie je er meer tegenop, maar het laatste beetje gal moet er ook nog uit. Zo voelt het een beetje om telkens weer met Valerie naar het ziekenhuis te moeten voor een chemokuur.

We zitten nu in het ziekenhuis. Omdat Valerie nog steeds verdacht werd van waterpokken, mochten we vandaag de kamer niet uit. Gelukkig is aan het eind van de middag besloten dat, als Valerie de waterpokken had, ze nu wel ingedroogd zijn. Morgen heeft Valerie weer iets meer bewegingsvrijheid, dan mag ze de gang weer op om te spelen.

Ook is morgen de dag dat Fenne een MRI krijgt. Het nemen van de medicijnen gaat inmiddels best goed. Ik heb iets minder afkeer voor beloningssystemen nu ik merk dat het heel goed werkt voor Fenne. Ze is maar al te blij als ze een sticker mag plakken en zolang ze haar drankje opdrinkt, ben ik ook blij!

Ik hoop dat Valerie een goede nacht zal hebben en dat de MRI en de uitslag voor Fenne ook mee zullen vallen.

 

Geplaatst in Dagboek

Epilepsie

We komen tijd te kort. Tijd te kort om te beseffen wat er allemaal gebeurt. Tijd te kort om ons te verdiepen in de ‘nieuwe ellende’. En dus ook tijd te kort om jullie hier op de hoogte te houden. Met de ‘nieuwe ellende’ bedoel ik de epileptische aanvallen van Fenne die ze de afgelopen weken heeft gehad.

Een week voordat Valerie kuur 7 zou krijgen, heeft Fenne een aanval gehad. Ik stond met Valerie en Bodhi in mijn armen op de trap, Fenne stond voor mij en opeens ging ze niet meer verder. Ik was lichtelijk geïrriteerd omdat ik dacht dat ze aan het klieren was, maar al snel werd mij duidelijk dat het niet goed met haar ging. Mijn moeder stond onderaan de trap en die heeft haar opgetild en op de bank gelegd. Ik schrok me natuurlijk rot en heb meteen de huisarts gebeld. Het kon een koortsstuip of een epileptische aanval zijn. Omdat zoiets heel veel inspanning geeft, zou ze na de aanval in slaap vallen. Dat klopte, ze heeft een uur geslapen.  Toen ze weer wakker werd had ze er geen idee van wat er gebeurd was. ‘Mag ik tv kijken?’, was haar eerste vraag.

De huisarts vond mijn omschrijving van de situatie het meest lijken op een epileptische aanval. We werden doorgestuurd naar de neuroloog voor verder onderzoek. Gelukkig kon dit allemaal in het VU verder onderzocht worden.

Tijdens de 7e chemokuur van Valerie krijgt Fenne een EEG scan. Om haar een beetje voor te bereiden hebben we de hulp van de pedagogisch werker ingeschakeld. Met succes! Fenne doet boven verwachting beeldig mee met het onderzoek. Ze krijgt verschillende elektroden op haar hoofdje en moet een aantal testjes doen. De volgende dag krijgen we de uitslag van de scan.

Fenne EEG scan

Helaas krijgen we te horen dat er inderdaad een epileptische afwijking in haar hersenen zit. De doktoren willen graag nog een MRI scan maken om een duidelijker beeld te krijgen en om andere dingen uit te sluiten. Ze vertellen ons dat het nog wel maanden kan duren voordat er weer een nieuwe aanval zal komen. Er zal ook nog geen behandeling gestart worden.

Valerie heeft kuur 7 weer gehad en we mogen naar huis. Dit keer helaas weer wat misselijker dan de vorige keer, maar gelukkig hebben we Zofran om de misselijkheid wat te verminderen.

FarmCamps

Het laatste weekend van de zomervakantie is aangebroken. We gaan nog lekker een weekendje weg, kamperen bij de boer, maar dan wel in een luxe safaritent. Onwijs leuk! Op de boerderij staat een koetje, wat kippen en er zijn paarden. Fenne en Valerie bekijken de beesten van een afstandje en Bodhi durft wat dichterbij. Ook staat er een speelgoed autootje dat Valerie zich meteen toegeëigend. En Fenne verbaast ons dat ze op een pony durft te rijden. En omdat Fenne op een paardje rijdt, wil Bodhi dat ook.

Het weekendje eindigt niet als gehoopt. Op zondagochtend krijgt Fenne weer een epileptische aanval. We schrikken ons weer rot, als ze ineens voorover van de bank afvalt. Na de aanval valt ze weer in een diepe slaap. Wij voelen ons volledig verslagen. Dit zagen we niet aankomen. Misschien over een aantal maanden, zoals de artsen hadden gezegd en natuurlijk hadden we gehoopt dat die eerste aanval een eenmalige aanval was. Maar nu heeft ze er dus weer één, zo snel al. We zijn de wanhoop nabij. Na een uurtje rapen we onszelf weer bij elkaar en Fenne wordt weer wakker alsof er niets gebeurd is.

FarmCamps 2

De volgende dag is er na overleg met de neuroloog een behandeling met medicijnen gestart. Deze moet ze nu twee keer per dag slikken, wat nog niet van harte gaat. Hopelijk went Fenne hier snel aan.

Ondertussen verloopt kuur 7 voor Valerie vrij voorspoedig. De afgelopen dagen voelde ze zich niet helemaal top, maar vandaag heeft ze weer heel wat gelopen en gelachen.

Tijdens de volgende kuur van Valerie zal Fenne een MRI krijgen. Aan de hand van een MRI kunnen ze bijvoorbeeld een tumor uitsluiten (voor onze gemoedsrust) en heeft de neuroloog een duidelijker beeld van de oorzaak van haar aanvallen, zodat eventueel de medicatie weer wat aangepast kan worden.

Wordt vervolgd…

Geplaatst in Chemo

Kuur 6

Vorige week heeft Valerie chemokuur nummer 6 gekregen. Het einde komt in zicht. Jammer dat we dat niet aan Valerie kunnen uitleggen, die zich nu steeds bewuster wordt van wat er allemaal gebeurt. Zodra we in de buurt van de afdeling in het ziekenhuis komen, begint Valerie zich steeds meer te verzetten. Ze weet dat daar geen leuke dingen met haar gebeuren. Helaas moeten we haar daar toch telkens weer mee naartoe nemen.

Het lijkt of er nog geen enkele kuur helemaal ‘normaal’ verlopen is. Valerie heeft nog al eens pech, dingen die volgens de verpleegsters en artsen eigenlijk nóóit gebeuren. Ook deze keer. Een aantal uur na het aanprikken van het infuus, raakte het infuus verstopt. De verpleegsters konden de verstopping niet vinden en ze moesten helaas de naald weer uit de Port-a-Cath verwijderen. Mogelijk was er wat chemo gaan lekken onder haar huidje bij de Port-a-Cath en dit kan nare wonden geven. Daarom moesten we van de artsen deze plek koelen, 2 uur lang. We kregen een koelelement en Valerie moest dit dus twee uur op haar borst houden. Als een geluk bij een ongeluk lukte dat prima. Uiteindelijk leek het allemaal wel mee te vallen en de kuur kon, na het opnieuw aanprikken van de lijn, weer worden vervolgd.

Inmiddels is Valerie weer thuis. Ze is nog steeds bezig te leren lopen. Dit oefent ze vooral op bed, dat is wel moeilijker, maar ze valt er zachter. Slim bedacht van haar. Verder is ze deze kuur niet heel misselijk geweest en geniet ze nog van het mooie weer en het gezelschap van broer en zus.

Hopelijk heeft Valerie haar portie pech nu gehad en verlopen de volgende kuren vlekkeloos. Nog 3, we tellen af!

Geplaatst in Chemo

De Efteling

Uiteindelijk mochten we Valerie afgelopen maandagmiddag weer mee naar huis nemen. Ze was wel nog steeds Neutropeen (ja ja, onze woordenschat blijft uitbreiden) maar ook 48 uur koortsvrij. Dus met een antibiotica, een zooitje kanjer kralen en een voorwaarde dat we op woensdagochtend terug zouden komen voor een nieuwe controle, namen we onze lieve kanjer weer mee naar huis.

Gelukkig kon ons uitje naar de Efteling doorgaan. Van woensdag tot vrijdag hadden we een kamer geboekt in het Efteling Hotel. En niet zomaar een kamer, een heuse Theater Suite! Volledig in Theaterstijl. Fenne kon zich helemaal uitleven met het geven van voorstellingen en wij genoten van het weer, het bad en onze kindjes. En natuurlijk van de Efteling, waar we onbeperkt naartoe konden. Fenne is een echt adrenaline-monster, twee keer in een achtbaan, in de bobslee, tig keer in het schommelschip en onbeperkt in de draaimolens. En Bodhi is een Jokie-fan, geweldig om zijn koppie te zien tijdens een ritje in het Carnaval Festival. Valerie was af en toe wat argwanend als we haar meenamen een attractie in. Zo van: ‘Waar brengen jullie me nou weer naartoe?’. Maar uiteindelijk heeft ze enorm genoten.

Na drie dagen vakantie vieren in de Efteling zijn we nóg meer aan vakantie toe… Gesloopt zijn we, maar het was wel leuk!

Efteling 1

 

Efteling 2

wolf

Getagd met , , ,
Geplaatst in Dagboek

Lang weekend VUmc

VU6fotoKiekeboe! Ze heeft dan wel koorts, maar ze kan ook nog heel gezellig kiekeboe spelen!

KK1foto

KKfotoValerie haar Kanjer Ketting wordt heel lang, maar ze vindt hem ook heel mooi! Voor mij was het een bezigheidstherapie het afgelopen weekend door hem opnieuw te rijgen…

VU1fotoFenne en Bodhi zijn aan het schilderen in Kinderstad. Ondanks alles, vermaken ze zich prima in het ziekenhuis.

VU3fotoZusjes <3

VU2foto

Valerietje had een M&M’etje te pakken…

Vu wassenEven lekker wassen voor het slapen gaan en hopen dat we morgen weer naar huis mogen…

X

 

Geplaatst in Dagboek
Recente berichten
Recente reacties