Het was gisteren een spannende dag voor ons. We hebben er 3 kuren naartoe geleefd. De eerste controle. Hopen dat de kanker niet meer te zien is, zodat er geen bestraling nodig is. Deze dag eindigde iets anders dan verwacht…
Om 15.00 uur melden wij ons op de poli van het VU. Er zouden lab-formulieren klaar liggen, zodat het bloed van Valerie even gecontroleerd kan worden. Ze zit in haar ‘aplasie’ en mogelijk zijn er wat bloedwaardes te laag. Het is druk in de wachtkamer en de receptioniste kan de formulieren niet meteen vinden. Ze gaat het navragen, wij moeten even wachten. Om 15.20 staat de afspraak voor de echo. De tijd tikt door en we moeten ons toch echt gaan verplaatsen naar de echo afdeling. De bloedafname stellen we dus maar even uit voor na de echo.
Op de echo moet duidelijk worden of de chemokuren hun werk gedaan hebben en dat de kanker verdwenen is. Na een tijdje wachten zijn wij aan de beurt en de echoscopiste in opleiding komt binnen. Ik heb er al meteen weinig vertrouwen in, omdat ze vraagt waar het precies zit. Nou ik hoop dat het nergens meer zit…. Vervolgens merkt ze op dat het aan de buitenkant niet te zien is. Uhhh nee dat klopt, ze hebben het weggehaald. Heeft ze überhaupt enig idee waar ze naar zoekt en naar kijken moet? Al snel besluit ze de arts erbij te halen. Als hij na een tijdje binnenkomt en aan de cursist vraagt hoe dat echo-apparaat werkt, zakt de moed nogal naar mijn schoenen. Als deze man überhaupt iets over de uitslag te melden heeft, heb ik daar al totaal geen vertrouwen meer in. De arts heeft ook al snel door dat hij er niks zinnigs over kan zeggen. En teleurgesteld kleden wij Valerie weer aan en gaan terug naar de Poli, want daar hebben we nog een afspraak met de kinderoncoloog en er moet nog bloed afgenomen worden.
We zijn geen stap verder. Deze spanning en inspanning zijn compleet voor niks geweest.
Eenmaal bij de kinderoncoloog krijgen wij van haar te horen dat de ‘inzichten’ zijn aangepast. Het had beter geweest om sowieso te bestralen. Dit vermindert de kans dat de kanker terug zal komen. Maar het probleem is nu een beetje dat er waarschijnlijk niet meer gericht bestraald kan worden. Als de kanker niet meer te zien is, weet niemand exact de plek waar het precies zat.
Moeten we nu hopen dat het volledig weg is? Dat de chemo goed z’n werk doet, maar dat bestraling onmogelijk wordt, omdat er niet in het wilde weg bestraald kan worden. Of moeten we hopen dat er nog iets zit? Iets wat de juiste plek kan aanwijzen, zodat er gericht bestraald kan worden? Zodat er minder kans op herhaling is.
Zoals ik al zei, deze dag kreeg opeens een andere wending…
Lieve familie,wat een grote teleurstelling.We leven met jullie mee, heel veel veerkracht toegewenst.
Sterkte en de hartelijke groeten van ons
Lieve Pauline en Arno, wat zullen jullie je heen en weer geslingerd voelen. Erg vervelend als er geen duidelijkheid is. Heel veel sterkte gewenst met alle gesprekken en beslissingen die jullie moeten nemen. Liefs Gert en Diny Nauta
Lieve Paulien en Arno,
Wat een verschrikkelijk spannende tijden maken jullie mee!
We leven met jullie mee en hopen dat alles goed komt.
Valerie is een echte kanjer en jullie andere kindjes ook.
Veel sterkte en groeten van Siem en Wilma Pols