Epilepsie

We komen tijd te kort. Tijd te kort om te beseffen wat er allemaal gebeurt. Tijd te kort om ons te verdiepen in de ‘nieuwe ellende’. En dus ook tijd te kort om jullie hier op de hoogte te houden. Met de ‘nieuwe ellende’ bedoel ik de epileptische aanvallen van Fenne die ze de afgelopen weken heeft gehad.

Een week voordat Valerie kuur 7 zou krijgen, heeft Fenne een aanval gehad. Ik stond met Valerie en Bodhi in mijn armen op de trap, Fenne stond voor mij en opeens ging ze niet meer verder. Ik was lichtelijk geïrriteerd omdat ik dacht dat ze aan het klieren was, maar al snel werd mij duidelijk dat het niet goed met haar ging. Mijn moeder stond onderaan de trap en die heeft haar opgetild en op de bank gelegd. Ik schrok me natuurlijk rot en heb meteen de huisarts gebeld. Het kon een koortsstuip of een epileptische aanval zijn. Omdat zoiets heel veel inspanning geeft, zou ze na de aanval in slaap vallen. Dat klopte, ze heeft een uur geslapen.  Toen ze weer wakker werd had ze er geen idee van wat er gebeurd was. ‘Mag ik tv kijken?’, was haar eerste vraag.

De huisarts vond mijn omschrijving van de situatie het meest lijken op een epileptische aanval. We werden doorgestuurd naar de neuroloog voor verder onderzoek. Gelukkig kon dit allemaal in het VU verder onderzocht worden.

Tijdens de 7e chemokuur van Valerie krijgt Fenne een EEG scan. Om haar een beetje voor te bereiden hebben we de hulp van de pedagogisch werker ingeschakeld. Met succes! Fenne doet boven verwachting beeldig mee met het onderzoek. Ze krijgt verschillende elektroden op haar hoofdje en moet een aantal testjes doen. De volgende dag krijgen we de uitslag van de scan.

Fenne EEG scan

Helaas krijgen we te horen dat er inderdaad een epileptische afwijking in haar hersenen zit. De doktoren willen graag nog een MRI scan maken om een duidelijker beeld te krijgen en om andere dingen uit te sluiten. Ze vertellen ons dat het nog wel maanden kan duren voordat er weer een nieuwe aanval zal komen. Er zal ook nog geen behandeling gestart worden.

Valerie heeft kuur 7 weer gehad en we mogen naar huis. Dit keer helaas weer wat misselijker dan de vorige keer, maar gelukkig hebben we Zofran om de misselijkheid wat te verminderen.

FarmCamps

Het laatste weekend van de zomervakantie is aangebroken. We gaan nog lekker een weekendje weg, kamperen bij de boer, maar dan wel in een luxe safaritent. Onwijs leuk! Op de boerderij staat een koetje, wat kippen en er zijn paarden. Fenne en Valerie bekijken de beesten van een afstandje en Bodhi durft wat dichterbij. Ook staat er een speelgoed autootje dat Valerie zich meteen toegeëigend. En Fenne verbaast ons dat ze op een pony durft te rijden. En omdat Fenne op een paardje rijdt, wil Bodhi dat ook.

Het weekendje eindigt niet als gehoopt. Op zondagochtend krijgt Fenne weer een epileptische aanval. We schrikken ons weer rot, als ze ineens voorover van de bank afvalt. Na de aanval valt ze weer in een diepe slaap. Wij voelen ons volledig verslagen. Dit zagen we niet aankomen. Misschien over een aantal maanden, zoals de artsen hadden gezegd en natuurlijk hadden we gehoopt dat die eerste aanval een eenmalige aanval was. Maar nu heeft ze er dus weer één, zo snel al. We zijn de wanhoop nabij. Na een uurtje rapen we onszelf weer bij elkaar en Fenne wordt weer wakker alsof er niets gebeurd is.

FarmCamps 2

De volgende dag is er na overleg met de neuroloog een behandeling met medicijnen gestart. Deze moet ze nu twee keer per dag slikken, wat nog niet van harte gaat. Hopelijk went Fenne hier snel aan.

Ondertussen verloopt kuur 7 voor Valerie vrij voorspoedig. De afgelopen dagen voelde ze zich niet helemaal top, maar vandaag heeft ze weer heel wat gelopen en gelachen.

Tijdens de volgende kuur van Valerie zal Fenne een MRI krijgen. Aan de hand van een MRI kunnen ze bijvoorbeeld een tumor uitsluiten (voor onze gemoedsrust) en heeft de neuroloog een duidelijker beeld van de oorzaak van haar aanvallen, zodat eventueel de medicatie weer wat aangepast kan worden.

Wordt vervolgd…

Geplaatst in Chemo
7 reacties op “Epilepsie
  1. Debbie & Fay zegt:

    Wat een ellende. Ben er naar van.
    Kan me voorstellen hoe verschrikkelijk dit moet voelen en tegelijkertijd heb ik geen idee.
    Wel lees is hoop en leven tussen de regels door, wat jullie doen, dat is bewonderenswaardig.
    Wens jullie heel veel hoop, heel veel kracht en vooral heel veel leven!
    Mama_van_fay

  2. Pelle en Stacey zegt:

    Wat maken jullie veel mee.
    Heel veel sterkte voor jullie allemaal.
    We denken aan jullie!!!

  3. piet en anja kok zegt:

    Wij weten niet zo goed wat we moeten zeggen, want het stopt toch echt niet bij jullie.
    Alles wat we kunnen doen is jullie heel veel sterkte en kracht
    toe wensen om deze rot tijd een beetje door te komen.
    Wij denken aan jullie
    Groetjes Piet en Anja

  4. wilma pols zegt:

    Dat Fenne nou ook nog problemen moet krijgen, dat kunnen jullie er eigenlijk helemaal niet bij hebben! We horen regelmatig over jullie wel en wee van Ellie en Melle, maar lezen ook deze blog.

    We denken aan jullie en wensen jullie heel veel kracht!
    Wilma en Siem

  5. Yvonne en André zegt:

    Hoeveel kan een mens hebben? Dit is gewoon echt niet te geloven. Was de afgelopen weken al steeds even op het blog wezen kijken en dacht – geen bericht – goed bericht. En nu dit weer. Ik wens jullie echt heel veel kracht en moed toe om ook dit weer te verwerken. En, zoals ik al gezegd had, schroom niet om hulp te vragen. Dikke knuffels voor jullie allemaal

  6. Diny Nauta zegt:

    Wat boffen jullie kinderen met zulke sterke ouders, echt bewondering voor hoe jullie alles aanpakken. Heel veel sterkte gewenst en we hopen dat de laatste kuren goed verlopen en de uitslag van de MRI meer duidelijkheid mag gaven.
    Liefs Gert en Diny Nauta

    • Marinus , Ada en Linda zegt:

      hallo Arno en Pauline, Ik besloot vanmorgen weer eens op jullie blog te kijken en schrok enorm . wat een ellende moeten jullie doormaken. Wij hopen oprecht dat er nu eens eindelijk betere tijden aan gaan breken. in gedachte zijn wij bij jullie zoals zo vele. Heel veel sterkte Ada Marinus en Linda

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*

De volgende HTML tags en attributen zijn toegestaan: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>