Ik geloof

Tijdens de behandeling van Valerie leefden we met de dag. Elke dag begon er een nieuwe dag. Met een beetje geluk kwamen we de dag door en konden we ‘s avonds gaan slapen in ons eigen bed, maar het had ook zomaar gekund dat die dag in een ziekenhuisbed eindigde. Leven met de dag en het beste ervan maken. Dat was het beste wat we konden doen.

Toen was daar (morgen precies een jaar geleden) het einde van die behandeling. En begonnen we weer aan iets nieuws. Namelijk het jaar ná de behandeling. Een jaar waar we niet verder keken dan dat jaar. Een jaar waar we onze draai weer moesten vinden in het ‘gewone leven’ met op de achtergrond die angst, want ‘wat als’…

Dat jaar is voorbij. En na vandaag geloof ik er in.

Vanaf nu kijken we vooruit en genieten van de dag. We genieten van de dag waarin onze kleintjes plezier en ruzie maken. En kijken naar een toekomst waarin ze met elkaar zullen opgroeien. Als broer en zussen met ruzie en plezier. We zien een Valerie die woorden omzet in zinnen en uiteindelijk hele verhalen vertellen zal. Die gaat fietsen, rennen en spelen met lange vlechten in het haar. Die vriendinnen mee naar huis neemt, leert lezen en haar A-diploma halen zal en misschien ook haar B. Die languit op de grond gaat liggen in de supermarkt en straks stiekem het raam uit sniekt om te gaan stappen met haar vriendinnetjes. Die in haar K3-jurkje de meest langdradige shows weggeeft. We zien haar ‘s nachts in ons bed kruipen omdat ze troost zoekt na een nare droom. En we horen hoe ze ‘s morgens haar mooie dromen in geuren en kleuren vertelt. En wij vertellen haar, dat alles, maar dan ook alles mogelijk is. We zien haar naar de middelbare school gaan en misschien zien we haar wel studeren. Maar het aller belangrijkste, we zien haar haar dromen volgen en leven.

En niemand weet wat de toekomst zal brengen, maar wij geloven erin.

WhatifIfall

X

Geplaatst in Dagboek

Kankerziekenhuis

“Gaan we naar het ziekenhuis waar Val kanker had?”, vraagt Fenne als we onderweg zijn naar het VU voor een controle bij de neuroloog. “Ja, dat klopt.”

“Ik noem het een kankerziekenhuis”, zegt Fenne resoluut. “Uuhhh, nou doe dat maar niet. Als je het zo noemt, dan kunnen mensen er nogal van schrikken” probeer ik te sussen. “Maar het is toch zo?”, zegt Fenne een beetje verontwaardigd. Tja…

Eenmaal in het ziekenhuis ziet Fenne een vrouw in een ziekenhuisbed. “Ahh, die is ziek”, zegt ze. “Ik denk dat ze kanker heeft.”

Het is wel duidelijk dat Fenne de ziekte van Valerie nog lang niet vergeten is. En het is nodig om haar uit te leggen dat niet iedereen kanker heeft of krijgt. En ook dat ze dit woord niet zomaar om zich heen moet roepen. Het kan nogal heftig over- of binnenkomen, zeg maar.

Fenne had vanmiddag een controle bij de neuroloog in verband met de epilepsie. Voor het eerst konden we tijdens een controle melden dat de aanvallen weg zijn gebleven. Goed nieuws natuurlijk, want dat houdt in dat ze nu waarschijnlijk de juiste dosis van haar medicijn krijgt. Fenne mag een half jaar wegblijven, maar wij melden ons volgende week donderdag weer. Dan met onze jongste dochter, Valerie.

Met Valerie gaat het goed. Volgende week krijgt ze de kijkoperatie, het spannendste onderdeel van haar controles. Want het wekt, zeker zo vlak voor die controle behoorlijk wat spanning en onzekerheid op. En als ze dan een keer ‘s avonds heel hard gaat huilen en naar haar billen grijpt, vind ik dat erg moeilijk. Onzekerheid slaat toe en die onzekerheid wordt nog meer gevoed met situaties als deze. En de woorden “ikke pijn” gaan door merg en been.

Ruim een jaar geleden kreeg Valerie haar laatste chemokuur. Wat een emotie kwam er vrij toen ze klaar was met de behandeling en de gevolgen hiervan. Waren we maar een jaar verder, dan wisten we of de tumor weg zou blijven, waren mijn gedachtes toen.

En nu een jaar verder is daar nog steeds de onzekerheid, het wantrouwen en het meeste de angst. Stukje bij beetje slijt het, maar het valt nog niet van me af.

Hopelijk, echt ik hoop het zo, zijn we volgende week weer een stapje verder en toch ook een stapje zekerder, met een stukje minder angst.

En in ieder geval weer een half jaar weg uit het ‘kankerziekenhuis’…

Geplaatst in Dagboek

We gaan weer door

Inmiddels is het alweer 4 weken geleden dat Valerie haar tweede controle had. Tijdens een kijkoperatie werd de plek waar de tumor heeft gezeten nog eens nauwkeurig bekeken. Een paar dagen voor zo een controle zitten wij behoorlijk in de zenuwen. En niet alleen wij, ook Fenne was veel bezig met de kanker van Valerie. Dat merkte we aan haar uitspraken als ‘Ik hoop echt niet dat de kanker terug is’ of ‘voor Valerie kanker had, wist ik niet dat het bestond’. Ook droomde ze veel over Valerie. Dat ze niet meer bij ons woonde of dat Valerie verdwaald was. Dat soort dingen komen hard bij mij binnen. Eigenlijk willen we Fenne (en Bodhi) behoeden voor de zorgen over Valerie, maar ze voelt onze zorgen feilloos aan en dus kunnen we er dus maar beter eerlijk over zijn dat wij ook niet weten wat de toekomst gaat brengen. We moeten er nu gewoon het beste van maken.

Op het moment van de kijkoperatie zelf is de spanning bijna niet te houden. Wat kan een half uur opeens mega lang duren zeg! Een half uur waarin er van alles door je hoofd schiet. En als de arts dan eindelijk de wachtkamer binnenkomt en een glimlach op haar gezicht heeft, valt er een hele zware last van je af. Het zag er dus allemaal rustig en normaal uit!

Als Valerie uit haar narcose komt is ze behoorlijk boos, vooral om het infuus dat in haar voetje zit. Gelukkig drinkt ze meteen twee bekers limonade leeg en mag ze al snel terug naar de kinderafdeling. Daar is ze nog steeds een beetje boos om het infuus en ze trekt het er het liefste zelf uit. Door de twee bekers limonade, heeft ze ook al snel een plas in haar luier. Dat was nodig om haar van het infuus te verlossen.

Voor het middag is, mogen we weer naar huis. Toen we Fenne en Bodhi het goede nieuws konden brengen, waren zij ook aanzienlijk opgelucht. We hebben voor Fenne een traktatie geregeld, zodat ze op school kon trakteren. Dit had ze namelijk ook tijdens de opkikkerdag gedaan en we dachten ‘dat houden we erin’. Bovendien was het goede nieuws wel een traktatie waard!

Gisteren zijn er ook nog longfoto’s van Valerie gemaakt. Een standaard procedure voor de nacontrole. We verwachten dat ook dat wel goed zal zitten. Hierover worden we volgende week gebeld.

En zo zijn we weer een stapje verder. Weer een stapje gezonder. Weer een stapje dichterbij bij het ‘normale’ leven.

familie-van-der-meulen-28

Foto is van de fotoshoot gemaakt door Mandy Scholten

Geplaatst in Dagboek

Hoera! 2 jaar!

We hebben afgelopen weekend de verjaardag van Valerie gevierd. Een heel andere dag dan een jaar geleden. Ondanks dat we natuurlijk onwijs blij zijn dat we haar tweede verjaardag mogen vieren, hebben we het toch lekker rustig gehouden. Gezellig met vrienden en familie toosten op onze mooie Valerie.

SONY DSC

feestje valerie

SONY DSC

SONY DSC

Volgende week dinsdag krijgt Valerie voor de tweede keer een controle na de laatste chemo. Ze krijgt hiervoor een lichte narcose. Ons gevoel zit wel goed, maar het blijft natuurlijk spannend.

 

 

Geplaatst in Dagboek

Een jaar later…

Het is maart. Een jaar geleden begonnen we nietsvermoedend aan deze maand. De lente in het vooruitzicht. De zomervakantie geboekt. Alles liep op rolletjes. Tot die 21 maart, die dag dat onze wereld op z’n kop stond. Die dag dat we vol ongeloof naar huis werden gestuurd, om de volgende ochtend ons weer te melden in het ziekenhuis. Want dan zou er een biopt van het gezwel afgenomen worden. Weer naar huis en een weekend wachten in onzekerheid. Wat een ramp is dat! En toen die maandagavond, 25 maart. Het bericht dat het om een kwaadaardige rhabdomyosarcoom ging. Een bericht waarbij de grond onder je voeten wordt weggeveegd, je jezelf weer bij elkaar raapt en doorgaat. Praktisch denken, daar heb je wat aan.

Nu een jaar later komt het besef. Het besef van wat er allemaal gebeurd is. Terugkijkend naar foto’s van een kale Valerie. Wat ik toen niet zag, zie ik nu wel; een meisje met kanker. En dat doet pijn. Dat doet pijn omdat ik niet wil dat zij dat heeft moeten meemaken. Maar het is gebeurd en dat moeten we nu verwerken. Er zijn genoeg dagen, de meeste dagen zelfs, dat het leven gewoon doorgaat. Dat Valerie zich ontwikkelt als een normaal meisje van bijna twee, met al de peuterstreken die daarbij horen. Ja, dat helpt zeker in het verwerken van die ellendige tijd. Maar de angst dat de kanker terugkomt is helaas heel sterk. Valerie kan geen langdurige huilbui hebben zonder dat wij meteen het ergst denken. Ik las laatst dat ouders de tijd na de behandeling van hun kind nog zwaarder ervaren als de behandeling zelf. Ik kan niet zo goed zeggen of dat ook voor ons geldt, maar moeilijk is het soms wel.

Maar zoals ik al zei, de meeste dagen gaat het leven gewoon door. Valerie gaat steeds meer woordjes zeggen en het brabbelen van haar is echt te schattig. Ze is heerlijk eigenwijs en wil alles zelf doen. Gek genoeg is zij ook degene die het meeste zelf doet. We genieten volop van haar!

1Diptic

2Diptic

Geplaatst in Dagboek

Het avontuur op de boerderij

De motor brult, ik zie de modder overal rondom de auto vliegen, maar ik kom geen centimeter vooruit. Ik geef voorzichtig nog wat gas, maar er is geen twijfel over mogelijk. Ik zit vast in de modder. Wat nu? Uitstappen is geen optie, tenzij ik tot mijn oksels in de modder wil verdwijnen. Gelukkig is er hulp op komst. Er komt een tractor aanrijden, met achter het stuur mijn vrouw en kinderen. Betere hulptroepen kan ik me niet wensen. De kinderen glunderen vol trots als ze mij met hun tractor uit de modder weten te bevrijden…

De kinderen redden papa met hun tractor uit de modder...

De kinderen redden papa met hun tractor uit de modder…

Het was een Opkikkerdag. Toen ik ’s ochtends wakker werd, had ik nooit verwacht vandaag in deze situatie terecht te komen. Maar dat was juist zo leuk. De hele dag was een opeenstapeling van verrassingen. Verrassingen voor onze kleine kanjer Valerie, voor haar grote broer en zus, maar ook voor mijn vrouw en voor mij. En wat hebben we veel gedaan. Van trakteren op school tot een workshop keramiek beschilderen. Van een ’koninklijk’ koetsritje met onze prinsessen tot offroad- en tractorrijden op de ’boerderij’. Van lekker ontspannen lunchen in een kindvriendelijke lunchroom tot heerlijk pannenkoeken eten met al onze vrienden. En mijn vrouw kreeg tussendoor ook nog eens een massage. Wat een geweldige dag hebben Lou Lou en Gerco, de vrijwilligers van Stichting Opkikker voor ons samengesteld. De hele dag hebben we met ons gezinnetje kunnen genieten van alle leuke verrassingen die ze voor ons in petto hadden!

Hoe zijn we hier beland? Stichting Opkikker heeft als doel gesteld een fijne dag te verzorgen voor gezinnen, waarvan een kind in de leeftijd van 0 tot en met 17 jaar, in verband met een chronisch fysieke aandoening, langdurig onder behandeling is in een met de stichting samenwerkende instelling. Tijdens de behandeling van onze dreumes, zijn we door de pedagogisch medewerker in het ziekenhuis aangemeld voor zo’n Opkikkerdag. En 17 januari was het zover, onze Opkikkerdag.

Voor mijn peuter was het rijden in een tractor, en dan ook nog papa uit de modder bevrijden, het hoogtepunt van zijn dag. Dat weet ik zeker, want inmiddels is onze Opkikkerdag al een paar weken geleden en nog steeds wil mijn peuter elke avond even kletsen over ‘de kikkerdag’ en ons avontuur op de ’boerderij’, waarbij hij vaak nog even vermeldt dat hij en zijn zussen superhelden zijn.

Stichting Opkikker en alle vrijwilligers, Lou Lou en Gerco in het bijzonder, dank jullie wel! Jullie hebben ons echt opgekikkerd!

Stichting opkikker

Getagd met ,
Geplaatst in Dagboek, Initiatieven

Adem in, adem uit

Adem in, adem uit… Het zag er goed uit!!! Niets vreemds te zien. Pfff, wat een opluchting!

Over drie maanden weer terug voor een controle, dit keer meteen onder narcose. Wel zo fijn, dat is het minst traumatisch voor Valerie. Dus wij kunnen weer drie maanden vooruit. Ook de komende drie maanden is het weer feest!

Geplaatst in Dagboek

Het zal toch niet waar zijn?

Drie maanden na de laatste chemo stond de eerste controle gepland. Deze controle was afgelopen maandag.

We gaan zonder al te veel verwachtingen naar het ziekenhuis. Valerie ziet er goed uit, ze doet het goed en voorzover wij zien, is de tumor niet terug. Valerie krijgt een vingerprikje, deze ondergaat ze alsof iemand haar nagels aan het lakken is. Daarna gaan we naar de oncoloog. Na een kort gesprekje over hoe alles gaat, wil de oncoloog Valerie even wegen, meten en even kijken naar de plek waar de tumor zat. Valerie werkt hierin niet echt mee. Dat had ik ook niet verwacht, een vieze luier verschonen is namelijk al een drama. Door alle onderzoeken en katheters heeft ze er toch een klein trauma’tje aan overgehouden. Maar als we haar met drie man sterk vast kunnen houden, kan de oncoloog even kijken. Tot onze grote schrik ziet zij daar iets wat ze opvallend vindt. Ze kan niet met zekerheid zeggen of het de tumor of een of ander ‘flubbertje’ is. En ze wil eigenlijk dat de uroloog, die Valerie destijds geopereerd heeft, er even naar kijkt. Helaas is zij niet bereikbaar en zullen we daarvoor terug moeten komen.

Ons goede gevoel verdwijnt meteen weer. Alsof je letterlijk door de grond zakt. Alles uit je handen glipt en nergens meer controle over hebt. Zo snel mogelijk proberen we alles weer bij elkaar te rapen en de positieve dingen zo hard en vaak mogelijk op te noemen. Het zegt niks, het hoeft niet zo te zijn, het kan ook wat anders zijn. Het kan toch niet waar zijn.

Vandaag moesten we weer terugkomen in het ziekenhuis voor een gesprek met de kinderchirurg en anesthesist. Want volgende week gaan de uroloog, oncoloog en de kinderchirurg samen naar het plekje kijkje en eventueel een biopt afnemen. Daarvoor zal Valerie onder narcose gebracht worden.

We zijn dus nog een weekje zoet met het malen in onze hoofd.

Geplaatst in Dagboek

Eindelijk kerst

Het jaar 2013 is bijna om. Wij kijken terug op een vreemd en onwerkelijk jaar. In het afgelopen voorjaar leek de kerst nog eeuwen te duren. Het was wel iets waar we ontzettend naar uitkeken, omdat we wisten dat de behandeling van Valerie dan afgelopen zou zijn. En nu is het bijna kerst. De behandeling van Valerie is achter de rug. Haar haartjes groeien als kool, ze is levendig, blij en ondernemend. Onze kleine Valerie, wat een geweldig meisje is het toch!

En wij? Wij proberen het afgelopen jaar een plekje te geven. Soms gaat het leven gewoon verder en soms staan we opeens weer even stil en realiseren we wat er allemaal gebeurd is. We denken dan aan onze vrienden en (schoon)ouders die dag en nacht voor ons klaar stonden om Bodhi en Fenne op te vangen, om te helpen in het huishouden en om ons door die verschrikkelijke tijd heen te slepen. We denken aan alle kaartjes die we hebben ontvangen. Sommige mensen hebben er zelfs meerdere gestuurd om ons een hart onder de riem te steken en ons te bemoedigen. We denken aan de cadeautjes die onze kindjes ontvingen, zelfs van ‘onbekenden’ via Twitter, om ze op te vrolijken en iets extra’s te geven. We denken aan een werkgever en collega’s die zo achter ons gestaan hebben. We denken aan de mensen die het aandurfden om op bezoek te komen in het ziekenhuis, hoe confronterend het ook zou kunnen zijn. Aan de verzorgsters, artsen en al het andere personeel in het ziekenhuis, waar wij ons volledig aan over moesten geven. Aan de vrijwilligers in het ziekenhuis die de sleur even doorbraken met allerlei bijzondere initiatieven. Aan alle berichtjes en lieve wensen die we kregen.

Bedankt iedereen die voor ons een steun is geweest, in welke vorm dan ook. Wij wensen jullie allemaal een fijn kerstfeest en boven alles een gezond 2014!

Geplaatst in Dagboek

Laatste operatie

Het is alweer een maand geleden dat ik werd overvallen door de onverwachte goede bloeduitslagen van Valerie. Die maand is voorbij gevlogen en ook nu gaat het leven ‘gewoon’ door. Valerie haar wimpertjes beginnen weer te groeien, inmiddels toch zeker al 2 mm en ook op haar hoofdje beginnen de haartjes weer te groeien. We kunnen weer wat gemakkelijker doen met het eten. En iedereen ziet aan haar dat het goed met haar gaat, mede door de sonde die er nu ook uit is, dat is weer een heel ander gezicht.

Morgen staat er nog één operatie voor de boeg. Het verwijderen van de PAC. Het zal een korte ingreep zijn, maar wel onder narcose. En dan sluiten wij deze behandeling écht af. Dan komen we alleen nog terug voor de controles en kan Valerie lekker verder opgroeien als elk ander kindje.

Softijsje

Softijsje eten mag weer.

plassen stampen

In de plassen stampen!

 

Geplaatst in Dagboek, Operaties